Ang pag-aaral na mayroon kang idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) ay isang buhay na pagbabago ng kaganapan. Nangangahulugan ito na mayroon kang isang uri ng malalang sakit sa baga na maaaring inaasahan na lumala sa paglipas ng panahon. Kadalasan ay nagiging sanhi ng makabuluhang at progresibong dyspnea (igsi ng hininga), pagkapagod, at pag-ubo, mga sintomas na maaaring maging napakaliit; at malamang na maging sanhi ng kamatayan.
Gayunpaman, ang mga tao na may IPF ay talagang maraming na sabihin tungkol sa kung gaano kahusay (o kung gaano kahirap) ang gagawin nila sa kondisyong ito. Ang mga tao na pinakamahalaga sa IPF ay kadalasang ang mga aktibong papel sa pamamahala ng kanilang sariling kalagayan. Susubukan nilang maunawaan hangga't magagawa nila tungkol sa IPF at sa mga magagamit na paggagamot, at magkakaroon ng aktibong papel sa pagpapasya kung aling mga paggamot ang pinaka-angkop para sa kanila. Isama nila ang lahat ng mga pagbabago sa pamumuhay na ipinakita upang mabawasan ang mga sintomas at pahabain ang kaligtasan. At sila ay siguraduhin na sila at ang kanilang mga doktor ay pinananatili ang isang malapit na mata sa aktibo, patuloy na pananaliksik na nagaganap, na naglalayong bumuo ng mga bago, epektibong paggamot para sa IPF.
Ano ang Dapat Mong Malaman Tungkol sa IPF
Ang IPF ay sanhi ng abnormal fibrosis (pagkakapilat) ng tissue sa baga. Dahil sa fibrosis na ito, ang mga baga ay hindi mabisa sa pagpapalitan ng gasses sa pagitan ng hangin sa alveoli (air sacs) at sa daluyan ng dugo.
Bilang isang resulta, ang isang mas mahirap na oras ng oxygen ay nakukuha sa daloy ng dugo. Habang lumalala ang fibrosis, gayon din ang dyspnea at ang iba pang mga sintomas ng IPF ay kadalasang sanhi .
Ang aming mga ideya tungkol sa sanhi ng progresibong baga fibrosis na ito ay umuunlad sa mga nakaraang taon. Orihinal na ito ay naniniwala na ang baga scarring ay sanhi ng pamamaga sa tisyu sa baga, at paggamot ay naglalayong sa nakakasagabal sa nagpapasiklab na proseso sa mga gamot tulad ng steroid , methotrexate , at cyclosporine .
Gayunpaman, ang ganitong uri ng paggamot ay hindi kailanman ipinakita na napakahalaga.
Higit pang mga kamakailan lamang, ang karamihan sa mga mananaliksik ay naniniwala na ang pangunahing problema sa IPF ay ang tisyu ng baga ay nakakapagpagaling lamang. Ang abnormal na pagpapagaling, at kasunod na fibrosis, ay maaaring mangyari bilang tugon sa medyo menor de edad pinsala sa baga, kahit na ang maliit na uri ng pinsala sa baga na nangyayari sa normal na pamumuhay.
Ang konsepto ng abnormal healing sa IPF ay mahalaga dahil ito ay nagbigay ng mga mananaliksik ng isang bagong target para sa therapy, lalo, paghahanap ng mga paraan upang makagambala sa abnormal na proseso ng pagpapagaling upang limitahan ang fibrosis. Habang ang proseso ng pagpapagaling sa baga tissue ay amazingly mahirap unawain, at nagsasangkot ng mga pakikipag-ugnayan sa pagitan ng isang host ng iba't ibang mga uri ng mga cell at molecules, ng isang pulutong o pag-unlad ay na ginawa.
Ang dalawang bagong gamot ay naaprubahan salamat sa bagong linya ng pananaliksik na ito (pirfenidone at nintedanib), at maraming iba pang mga gamot ang kasalukuyang binuo at sinubok para sa paggamot ng IPF .
Ang pangunahing bagay na dapat tandaan ay ang pagkakaroon ng higit na dahilan para sa optimismo tungkol sa paggamot para sa IPF kaysa kailanman ay dati. At kung mayroon kang IPF, mas magagawa mo upang mapabagal ang pag-unlad ng sakit, mas mahusay ang iyong mga pagkakataon na makinabang sa mga bagong therapy na malamang na magagamit sa mga darating na taon.
Ano ang Magagawa mo Kung May IPF ka
Pumunta sa isang espesyalista.
Ang IPF ay maaaring maging isang mahirap na sakit para sa isang doktor upang pamahalaan. Dahil ito ay sobrang kumplikado, at dahil ang pinakamainam na pamamahala ng IPF ay madalas na nagsasangkot ng paggawa ng mga mahahalagang mahalagang desisyon sa tamang oras lamang, ang mga taong may IPF ay karaniwang may pinakamahusay na mga resulta kapag inaalagaan sila ng isang taong ginagamit sa pagharap sa sakit na ito. Kaya kung mayroon kang IPF dapat mong lubos na isaalang-alang ang pagtatrabaho sa isang espesyalista sa baga; mas mabuti pa, isang espesyalista sa baga na may partikular na interes sa IPF.
Dapat mong tanungin ang iyong doktor para sa isang referral sa naturang espesyalista.
Kung nagkakaproblema ka sa paghahanap ng espesyalista sa baga, matutulungan ka ng website ng Pulmonary Fibrosis Foundation na hanapin ang isang taong malapit sa iyong tahanan.
Ang isang espesyalista ay magiging kapaki-pakinabang lalo na sa pagpapasya kung nararapat mong matanggap ang mas bagong mga gamot para sa IPF, at kapag ang pinakamainam na panahon ay upang simulan ang mga ito. Gayundin, kung ang paglipat ng baga ay naging isang pagsasaalang-alang, ang isang espesyalista sa baga ay magagawang hatulan ang pinakamainam na panahon para sa gayong pamamaraan, at upang gabayan ka sa komplikadong proseso ng pagkuha nito.
Ang isang espesyalista sa baga, lalo na ang isa na may espesyal na interes sa IPF, ay magkakaroon ng abreast ng pinakabagong pananaliksik sa paggamot ng IPF, at maaari pa ring magrekomenda ng mga tukoy na klinikal na pagsubok upang makilahok sa, kung ikaw ay interesado. Ang ClinicalTrials.gov ay maaari ring magbigay ng ganitong uri ng impormasyon para sa iyo.
Gumawa ng mga hakbang upang limitahan ang karagdagang pinsala sa baga.
Mayroong ilang mga bagay na maaari mong gawin ang iyong sarili upang makatulong na mapabagal ang pag-unlad ng baga fibrosis. Dahil lumilitaw na ang IPF ay sanhi ng isang abnormal na proseso ng pagpapagaling bilang tugon sa pinsala sa baga, dapat mong gawin ang lahat ng magagawa mo upang maiwasan ang maiiwasan na pinsala sa baga. Sa pinakamaliit na mga hakbang na ito ay dapat kabilang ang:
Huminto sa paninigarilyo. Ang paninigarilyo mga produkto ay isang sanhi ng matatag na pangangati at pinsala sa iyong baga tissue. Ang mga taong may IPF na pinausukang, at lalo na ang mga patuloy na naninigarilyo, ay may mas masahol na prognosis kaysa sa mga di-naninigarilyo. Ito ay kinakailangan na huwag kang manigarilyo, at ang sinumang nakatira sa iyo ay hindi manigarilyo. Kung naninigarilyo ka, alamin kung ano ang magagawa mo upang huminto sa paninigarilyo.
Magpabakuna. Dapat mong gawin ang lahat ng magagawa mo upang maiwasan ang pagkontrata ng pulmonya o iba pang mga impeksyon sa baga. Ang ibig sabihin nito ay ang pagkuha ng mga taunang bakuna sa trangkaso , at pagbakuna para sa pneumococcal pneumonia.
Lubhang isaalang-alang ang pagtrato para sa GERD. Ang Gastroesophageal reflux disease (GERD) ay madalas na sanhi ng heartburn. Ito ay lumiliko na esophageal reflux ay karaniwang sa mga taong may IPF. Sa marami sa mga taong ito, ang GERD ay hindi nagdudulot ng anumang kapansin-pansin na mga sintomas-ngunit ito ay nangyayari pa rin.
Sa panahon ng mga kaganapang ito ng reflux (nakagawa man sila ng mga sintomas o hindi) ang isang maliit na halaga ng tiyan acid ay karaniwang nakukuha sa mga baga, na gumagawa ng kung ano (sa mga taong walang IPF) ay walang halaga at lumilipas na pinsala sa baga. Sa mga may IPF, gayunpaman, ang maliit na pinsala sa baga ay binago sa lumalalang fibrosis ng baga. Para sa kadahilanang ito, maraming mga espesyalista ay naniniwala na ang halos sinuman na may IPF ay dapat ilagay sa paggamot para sa GERD, kung mayroon silang mga sintomas ng reflux o hindi. Dapat mong talakayin ang pagpipiliang paggamot na ito sa iyong doktor.
Oxygen therapy. Ang suplemento ng oxygen ay kapaki-pakinabang sa mga taong may IPF, at dapat mong talakayin ang paggamot na ito sa iyong doktor. Ang mga taong may IPF ay kadalasang nakikita na maaari silang magsagawa ng mas maraming ehersisyo kung gumagamit sila ng oxygen sa panahon ng pagsisikap. Habang dumarating ang sakit, ang tuluy-tuloy na oxygen therapy ay maaaring lubos na mapawi ang mga sintomas ng dyspnea sa pahinga. Karagdagan pa, makakatulong ang oxygen therapy upang maiwasan ang pagsisimula ng pulmonary hypertension , na karaniwang nangyayari sa IPF.
Programa ng rehabilitasyon ng baga. Ang pakikilahok sa isang programa sa rehabilitasyon ng baga , katulad ng mga nagtatrabaho sa mga taong may malubhang nakahahadlang na sakit sa baga , ay nakakatulong sa mga taong may IPF. Kasama sa mga programang ito ang pagsasanay sa pagsasanay, pagsasanay sa mga diskarte sa paghinga, suporta sa emosyon, at nutrisyonal na payo. Ang lahat ng mga aspetong ito ng pulmonary rehab ay tumutulong upang mabawasan ang mga sintomas at pagbutihin ang pagbabala ng mga taong may IPF. Dapat mong hilingin sa iyong doktor na i-refer ka sa isa.
Nutritional diet. Ang pagpapanatili ng sapat na nutrisyon ay napakahalaga sa pagpapaunlad ng iyong kinalabasan, ngunit ang mahusay na pagkain ay maaaring maging isang hamon kung mayroon kang IPF. Dapat kang maghangad para sa isang diyeta na kasama ang maraming prutas, gulay, at mga karne. Ang pagkain ng mas maliit, mas madalas na pagkain ay kadalasang mas madali sa mga taong may IPF kaysa sa kumakain ng mas malalaking pagkain. Ang isang dietician ay maaaring maging kapaki-pakinabang sa pagtuturo sa iyo kung paano makakuha ng nutrisyon na kailangan mo.
Mga suportang grupo. Ang pagsali sa isang grupo ng suporta ay maaaring maging kapaki-pakinabang. Kapaki-pakinabang na malaman na may ibang mga taong lumalabas na dumaranas ng parehong mga problema na mayroon ka. Pakikipag-ugnay sa kanila, at pag-aaral kung paano nila sinubukan (at pagtulong sa iba na makayanan) ay maaaring maging lubos na empowering at uplifting. Ang iyong espesyalista sa baga ay dapat magrekomenda ng isang lokal na pangkat ng suporta. Ang Pulmonary Fibrosis Foundation ay maaari ring makatulong sa iyo na makahanap ng isa sa iyong lugar.
Isang Salita Mula
Ang IPF ay isang malubhang kalagayan na may malubhang kahihinatnan. Gayunpaman, ang isang tao na may IPF ay may higit na dahilan para sa optimismo ngayon kaysa sa dati, lalo na kung siya ay tumatanggap ng ekspertong pangangalagang medikal at aktibong ginagampanan ang paggawa ng lahat ng mga bagay na makatutulong upang mapanatili ang kanilang kalusugan.
> Pinagmulan:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, et al. Mga Karanasan sa Pasyente na may Pulmonary Fibrosis. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Rehabilitasyon ng baga para sa Interstitial Lung Disease. Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Comprehensive Care ng Pasyente Sa Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Isang Opisyal na ATS / ERS / JRS / ALAT Pahayag: Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Mga Alituntunin na batay sa Katibayan para sa Diagnosis at Pamamahala. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.