Ang Pagkuha ng Tamang Pag-diagnose ng Iyong Bihirang Sakit ay Maaaring nakakabigo
Bakit napakahirap makakuha ng tamang diagnosis kapag nakikipagtulungan ka sa isang hindi karaniwang o bihirang sakit?
Pagkuha ng tamang Diyagnosis para sa isang Bihirang Sakit
Ang pagkuha ng tamang diagnosis ay madalas na isang pangunahing sagabal upang tumalon upang makuha ang tamang paggamot para sa iyong sakit. Ito ay lalong mahirap para sa isang taong may hindi gaanong kilala o bihirang sakit. Maraming mga tao ang hindi nakakakuha ng diagnosis , ay misdiagnosed , o nagkakaroon ng maraming, nakikipagkumpiriang mga diagnosis mula sa iba't ibang mga manggagamot.
Ang paghahanap ng mga sagot para sa kung bakit ikaw ay may sakit ay maaaring maging isang mahaba at nakakabigo karanasan. Maraming mga tao ang naglalarawan ng karanasan bilang isang roller coaster ride o "journey" dahil sa magulong kalikasan ng medikal na pagsusuri at may upang mag-navigate sa hindi kilala.
Bakit Ang Pagkuha ng Diagnosis ay Mahirap
Mayroong maraming mga kadahilanan kung bakit ang iyong doktor ay maaaring magkaroon ng kahirapan sa pag-diagnose ng iyong kalagayan. Narito ang ilan sa mga nangungunang dahilan na maaaring magdulot ng pagkaantala sa iyong diagnosis:
Isang Diyagnosis ang Mahirap Kapag Ang Biktima ng iyong Sakit ay Bihira
Maaari kang makakita ng maraming doktor bago mo mahanap ang isang taong may alam tungkol sa iyong partikular na kondisyon. Ang ilang mga sakit ay napakabihirang na ang tanging pagsusuri ng genetic na ginawa ng isang geneticist (espesyalista sa genetika) ay maaaring makilala ang isang pangunahing dahilan.
Ang isang bihirang sakit ay nangyayari sa mas mababa sa 200,000 indibidwal sa Estados Unidos o mas mababa sa 5 bawat 10,000 indibidwal sa European Union. Maliban kung may naitala na mga kaso ng kung ano ang iyong nararanasan, maaari itong maging napakahirap upang ihambing ang iyong mga sintomas laban sa lahat ng mga posibleng sakit sa labas doon.
Ang Diagnosis ay Mahirap Kapag Ang Iyong Mga Sintomas Ay Walang Katatagan
Ang ilang mga bihirang sakit ay may mga sintomas, tulad ng kahinaan , anemia , sakit, mga problema sa pangitain, pagkahilo , o pag- ubo . Maraming mga iba't ibang mga sakit ang maaaring maging sanhi ng mga sintomas na ito, kaya tinatawag itong "walang pakiramdam," ibig sabihin hindi sila mga palatandaan ng isang partikular na sakit. Ang mga doktor ay sinanay upang tumingin sa mas karaniwang mga sanhi ng mga sintomas muna, kaya hindi nila maaaring iisip sa mga linya ng isang bihirang sakit kapag una nilang sinuri ka.
Mayroong isang sinasabi sa gamot na sa isang larangan ng mga kabayo ay naghahanap ka ng isang kabayo. Sa patlang na iyon, isang bihirang sakit ay isang zebra. Madalas itong matagal bago matanto ng mga manggagamot na hindi sila nakikitungo sa isang kabayo at binabago ang kanilang isip upang hanapin ang isang zebra.
Ang Diagnosis ay Mahirap kung ang Iyong Mga Sintomas ay Hindi Karaniwang
Tila lohikal na ang pagkakaroon ng isang di-pangkaraniwang sintomas ay makakatulong sa pagpapasiya ng diagnosis, ngunit ito ay totoo lamang kung ang doktor na sumuri sa iyo ay pamilyar sa isang sakit na nagiging sanhi ng parehong partikular na sintomas. Kung ang iyong doktor ay hindi alam ang anumang sakit na nagdudulot ng sintomas, malamang na ikaw ay tinutukoy sa isang espesyalista na maaaring may nalalaman tungkol sa iyong kalagayan.
Ito ay maaaring maging kapansin-pansin para sa iyo kung mayroon kang hindi pangkaraniwang sintomas. Maaaring madama mo na hindi lamang alam ng iyong doktor kung saan hahanapin ang isang paliwanag para sa iyong sintomas, ngunit maaari mong madama na hindi siya talaga naniniwala sa iyong sintomas. Ngayon, hindi ka lamang iniwan ang pagkakasugat sa isang hindi pangkaraniwang sintomas, ngunit ikaw ay nagtatanong kung ang iyong doktor ay naniniwala sa iyo at nagtitiwala sa iyo. Ito ay isang oras na kailangan mong maging iyong sariling tagapagtaguyod sa iyong pangangalagang medikal, at tandaan na kung hindi ka naniniwala sa doktor na hindi mo problema.
Hindi mo kailangang mabalisa at subukan "patunayan" ikaw ay may sintomas. Kung sa tingin mo ay naka-back up sa isang sulok sa ganitong paraan, maaaring ito ay oras para sa isang pangalawang at walang kinikilingan opinyon.
Ang Diyagnosis ay Mahirap Kung Wala Kang Magkaroon ng "Mga Sintomas ng Teksto"
Maaari kang magkaroon ng isang bihirang sakit, ngunit ang iyong mga sintomas ay maaaring hindi magkasya sa "classic" o tipikal na larawan ng sakit. Maaari kang magkaroon ng mga sintomas na hindi karaniwan ay kasama ng sakit, o maaaring hindi ka magkaroon ng lahat ng mga sintomas na inaasahang may sakit. Ang mga doktor ay maaaring mag-alinlangan sa pag-diagnose sa iyo sa mga bihirang sakit dahil sa ito.
Tandaan na sa isang listahan ng mga sintomas para sa isang kondisyon, karamihan sa mga tao ay may lamang ng ilang mga sintomas.
Bilang karagdagan, ang mga tao ay maaaring magkaroon ng ilang mga sintomas na hindi nakalista.
Ang Diagnosis ay Mahirap kung ang Impormasyon ay Bago o Nagbabago
Minsan ang mga doktor ay maaaring tandaan ang isang paghahanap sa isang pagsubok, ngunit dahil sa isang kakulangan ng up-to-date na impormasyon, bale-walain ang paghahanap. Kung gayon, sa kasamaang palad ay mapapatuloy ito, kung ipasa ng doktor ang kanyang ulat sa ibang mga manggagamot na sinusuri ang iyong mga sintomas.
Ang isang halimbawa ay ang mga taong may Tarlov cysts o meningeal cysts. May katibayan na ang mga cyst na ito ay maaaring maging sanhi ng labis na sakit na sakit at disabilidad ng neurological na nakakaabala sa buhay ng mga naninirahan sa mga cyst na ito. Kung susuriin mo ang mga pag-aaral kamakailan, maliwanag na ang mga cyst na ito ay nagdudulot ng malaking paghihirap at kapansanan, ngunit ang mga mas bagong radiological at surgical procedure ay maaaring magdala ng malaking kaluwagan para sa karamihan ng mga tao.
Gayunman, sa literatura, ang mga cyst na ito ay kadalasang pinawalang-saysay (pa rin) bilang mga incidental na natuklasan ng kahina-hinalang kahalagahan. Sa ibang salita, kahit na mayroon kang diyagnosis na "akma" sa iyong mga sintomas, ang iyong mga sintomas ay maaaring i-dismiss, at sa gayon, napalampas ang pagsusuri. At may misdiagnosis, ang pagkawala ng epektibong paggamot ay sumusunod.
Ikaw ay Naghihintay sa Habang Panahon upang Makita ang isang Espesyalista
Mahirap na makakuha ng appointment sa isang doktor na dalubhasa sa mga bihirang sakit, kung minsan ay tumatagal ng kahit saan mula sa tatlo hanggang anim na buwan o marahil ay mas mahaba bago mo makita ang isang tao. Maaari itong maging disappointing at nakakabigo upang maghintay kaya mahaba lamang na sinabi na hindi sila sigurado kung ano ang mayroon ka o na gusto nila mong pumunta makita ang isa pang espesyalista.
Maraming mga tao na naghihintay na tulad nito ay maaaring hinalinhan kung naririnig nila na nakikita nila ang isang tao nang walang anumang paghihintay. Tandaan, gayunpaman, na ang dahilan ng ilang mga manggagamot ay napakahirap makakuha ng appointment sa madalas dahil pumunta sila sa sobrang siyam na yarda upang subukan at makahanap ng sagot. Ito ay tiyak na hindi palaging ang kaso, ngunit isang bagay na dapat tandaan.
Ang Pagsasabi ng Iyong Kwento ay Madali sa Unang 50 na Panahon
Alam namin ang isang ina ng isang bata na may isang bihirang sakit na nag-type ng apat na pahina na nagpapaliwanag kung ano ang sakit ng kanyang anak na babae, ang kanyang medikal at kirurhiko kasaysayan, at ang kanyang kasalukuyang mga gamot. Inilalaan niya ang mga kopya ng mga pahinang ito sa bawat bagong doktor na sumusuri sa kanyang anak na babae kaya hindi na niya kailangang ulitin ulit ang lahat. Maaari mong pakiramdam na bigo tulad ng ginagawa niya, na kinakailangang magbigay ng maraming impormasyon. Maaaring tila na ang mga doktor ay hindi nagbabasa ng iyong tsart o tumingin sa iyong mga resulta sa pagsubok.
Bakit Puwede Magbayad upang Ulitin ang Iyong Kwento sa ika-51 Oras
Gayunman, ang katotohanan ay kung minsan ay hindi mo nais ang isa pang doktor na basahin ang mga tala at konklusyon ng isa pang doktor. Ito ay hindi pangkaraniwan sa medisina para sa isang medyo madaling sagot na overlooked dahil magkakasunod na mga doktor ay umaasa sa mga tala at konklusyon ng mga doktor na nakita mo bago. Halimbawa, maaaring hindi pansinin ng isang bagong espesyalista ang isang mahalagang bahagi ng iyong pagsusulit kung ang pagsusulit na ito ay iniulat na normal ng isang nakaraang manggagamot. (Sa aming halimbawa sa itaas, marahil ang isang doktor na hindi napapanahon ay nag-alis ng mga natuklasan ng isang Tarlov cyst sa isang MRI na isinasaalang-alang ito sa isang paghahanap ng insidental. Sa kasong ito, ang diagnosis ay maiiwasan kahit na bago mo nakilala ang doktor.)
Ang isang pamamaraan ng mga doktor ay minsan itinuturo sa medikal na paaralan o paninirahan ay upang makita ang isang pasyente na parang pasyente na walang bago pagbisita o eksaminasyon. Ang mensahe ng araling ito ay ang isang tamang pagsusuri ay kadalasang hindi napapansin dahil ang mga manggagamot ay umaasa sa pagsusulit at resulta ng pagsusuri ng mga doktor na nakakita sa pasyente bago. Kung ang isang pagkakamali ay ginawa nang maaga, ang pagkakamali na ito ay paminsan-minsan ay pinapanatili maliban kung ang isang doktor ay bumalik at tinitingnan ang problema bilang baguhan at sariwa. Mayroong sinasabi na "dalawang isip ay mas mahusay kaysa sa isa," gayunman, nang mabasa na ng isang doktor ang iyong trabaho hanggang ngayon, ang kanyang opinyon ay hindi ganap na isang bagong isip. Nawawalan kami at pinipilit ng impormasyon na narinig na namin.
Ang ilang mga manggagamot ay hindi nagbabasa nang maaga (ang dahilan kung bakit sila ay muling nagtatanong sa inyo ng mga tanong na ito) dahil ayaw nilang makaligtaan ang mga paminsan-minsang mahahalagang pahiwatig na maaaring ibigay mo. Ang isang manggagamot na humihiling sa iyo na magsimula sa simula at masakit na dumaan sa lahat ng iyong kasaysayan muli ay maaaring maging isa lamang upang makahanap ng isang madaling sagot na overlooked bilang na isinasaalang-alang na.
Kapag Walang Magagawa ang Diagnosis
Minsan, sa kabila ng nakikita ang mga pinakamahusay na espesyalista, hindi ka nakakakuha ng tamang diagnosis. Ang mga doktor ay maaaring gumamit ng mga salitang tulad ng "hindi alam na etiology" o "idiopathic" (ibig sabihin, "hindi namin alam kung ano ang nagiging sanhi nito" o, gaya ng sinasabi ng mga medikal na mag-aaral, "wala kaming tanda") o "hindi pangkaraniwan" ibig sabihin "hindi pangkaraniwang").
Maaari kang mabigyan ng diagnosis na pinakamahusay na naaangkop sa iyong mga sintomas, o binibigyan ng dalawa o higit pang mga diagnosis na magkasama. Kinikilala na ang mga taong may mga bihirang sakit ay maaaring nahihirapan sa pagsusuri, ang US National Institutes of Health (NIH) ay nagsimula sa Undiagnosed Diseases Program noong Setyembre 2008.
Sinusuri ng programa ng pananaliksik ng NIH ang mga 50 hanggang 100 kaso ng mga sakit na hindi nalalaman upang subukang magbigay ng mga sagot sa mga taong may mahiwagang kondisyon at upang isulong ang medikal na kaalaman tungkol sa mga sakit. Kung mayroon kang kondisyong medikal ngunit walang diagnosis, makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa pakikilahok sa programang ito.
Mahalaga na panatilihing nakikita ang iyong doktor para sa mga regular na follow-up na pagbisita kahit na wala kang diagnosis para sa iyong kalagayan sa ngayon. Maaaring masubaybayan ng iyong doktor ang anumang mga pagbabago sa kalusugan, makatagpo ng bagong impormasyon habang dumadaan ang oras at mangolekta ng mga pahiwatig na maaaring humantong sa isang diagnosis sa kalaunan.
Kung wala kang pagkakataon para sa isang manggagamot na suriin ang iyong mga sintomas na sariwa at walang pinapanigan, gayunpaman, ito ay isang mahalagang susunod na hakbang.
Pagkaya sa Isang Bihirang Sakit
Ang isa sa mga mahihirap na problema sa pagkamit ng isang bihirang sakit ay ang mga hindi sumusuporta sa mga network na may, para say, ang kanser sa suso. Sa kabutihang palad, maraming mga tao na may mga bihirang sakit ang nakakakuha ng suporta sa pamamagitan ng mga bihirang sakit na grupo ng suporta at mga bihirang sakit na mga social network na komunidad kung saan ang mga tao ay may maraming iba't ibang uri ng mga bihirang sakit, ngunit nauunawaan ang mga natatanging mga kabiguan at mga hamon na nahaharap sa mga may mahirap na magpatingin sa doktor o di-diagnosed na mga kondisyon .
Kung naghihintay ka pa ng diagnosis, suriin ang mga saloobin na ito sa mga damdamin ng paghihintay para sa isang bihirang pagsusuri .
Pinagmulan:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, at Stephen L .. Hauser. Mga Prinsipyo ng Panloob na Gamot ni Harrison. New York: Edukasyon sa Mc Graw Hill, 2015. I-print.
Klekamp, J. Isang Bagong Pag-uuri para sa mga Pathologies ng Spinal Meninges, Bahagi 1: Dural Cysts, Dissections, at Ectasias. Neurosurgery . 2017 Mar 17. (Epub nangunguna sa pag-print).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., at D. Long. Paggamot ng 213 Mga Pasyente na may Symptomatic Tarlov Cysts sa pamamagitan ng CT-Guided Percutaneous Injection ng Fibrin Sealant. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., at J. Krauss. Tarlov Cysts: Long-Term Follow-Up Pagkatapos Microsurgical Inverted Plication and Sacroplasty. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.