Ang Kwento ng Maramihang Sclerosis at Ang Mahusay na Mahahalagahan nito

Ang isang mabagal na pagsisimula ngunit ngayon napakalaking pag-unlad at pag-asa

Ang bawat isa ay may sariling kuwento tungkol sa kung paano nailagay ng MS ang daan sa iyong buhay o sa iyong mga mahal sa buhay at kung paano naapektuhan nito ang iyong mga relasyon, paniniwala, at kagalingan. Maraming esklerosis ay mayroon ding sarili nitong kuwento-isang bagay na tulad ng mga sintomas na nagiging sanhi nito at ang kaguluhan na kadalasang nagdudulot sa ating buhay.

Sa pamamagitan ng pagbabahagi ng kuwento ng maramihang esklerosis, maaari kang magkaroon ng pananaw kung gaano kalayo na namin ang pag-unawa sa komplikadong sakit na ito-lalo na sa huling 20 taon-at kahit na nagbibigay sa iyo ng isang kumislap ng pag-asa para sa maaaring dumating.

Mga Pangunahing Kuwento ng Maaaring Maramihang Sclerosis

Ang isa sa mga unang nakasulat na ulat ng maramihang esklerosis ay detalyado sa mga archive ng Vatican noong ika-14 na siglo. Sa mga archive, ang mga sintomas ng Saint Ludwina ng Schiedam ay inilarawan pagkatapos niyang makaranas ng pagkahulog mula sa skating sa edad na 16.

Siya ay bahagyang nakuhang muli mula sa taglagas ngunit patuloy na magkaroon ng episodes ng mga kahinaan sa binti, mga problema sa paningin, at pagkawala ng balanse. Kapansin-pansin, iminungkahi ng kanyang parokya na ang sakit na ito ay nagmula sa Diyos, kaya ginawa ni San Ludwina ang kanyang misyon upang matiis ang mga sintomas para sa kapakanan ng iba.

Pagkalipas ng mga 300 taon, ang mga paglalarawan na nagmumungkahi ng MS ay natagpuan sa talaarawan ni Sir Augustus Frederick d'Este, ang apo ni Haring George III ng Inglatera. Isinulat niya ang tungkol sa isang kurso ng pag-ulit ng pag-uulit kung saan naranasan niya ang mga pagdurugo ng neurological na dysfunction tulad ng mga problema sa pangitain (na naniniwala na ang neuritis sa mata ), double vision, kakulangan ng paa, at mga problema sa bituka at pantog.

Pagkatapos ay inilarawan niya ang isang mas progresibong kurso sa sakit, na sa huli ay iniwan siya ng bed-bound hanggang sa kanyang kamatayan noong 1848 sa edad na 54.

Noong 1824, ang unang modernong klinikal na paglalarawan ng MS ay iniulat ni Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Sa kanyang nakasulat na gawain, inilarawan niya ang isang 17-taong-gulang na batang lalaki na nakaranas ng mga episodes ng mga problema sa paglalakad at pantog na pinalala ng pagkakalantad sa isang mainit na spa-na kilala na ngayon bilang Uhthoff phenomenon .

Maramihang Sclerosis Ay Isang Diba Sakit

Noong 1868, pinag-aralan ng isang neurologist na si Jean-Martin Charcot mula sa Paris, ang isang batang babae na may mga panginginig, malungkot na pananalita, at abnormal na paggalaw ng mata (tinatawag na nystagmus ). Nang mamatay ang babaing ito, sinuri niya ang kanyang utak sa autopsy at inilarawan ang " plaques " ng maramihang esklerosis, na kilala rin bilang scars o lesions.

Pagkatapos, sa isang serye ng mga lektura, ang Charcot ay tinukoy at inilarawan ang maramihang esklerosis at ang agham sa likod nito-kung paano nasira ang myelin na pumapalibot sa mga fibre ng nerve. Gayunpaman, siya ay nalilito sa "bakit" sa likod ng MS o kung paano ito gamutin.

Alam na namin ngayon na ang immune system ay ang salarin sa likod ng pinsala ng myelin sa MS. Gayunpaman, sa oras ng Charcot, ang mga tao ay hindi alam na ang MS ay isang immune-mediated na sakit o na ang immune system kahit na umiiral.

Kahit na ang mga siyentipiko at mga doktor ay nalulungkot sa pamamagitan ng MS, ito ay opisyal na kinikilala bilang isang natatanging sakit noong 1878. Sa panahong ito, sinimulan ng mga siyentipiko ang ilang mga katangian ng MS na pangunahing katangian ngayon, tulad ng:

• Ang MS ay mas karaniwan sa mga kababaihan kaysa sa mga lalaki.
• Ang MS ay isang variable na sakit (ibig sabihin ang mga taong may MS ay may mga natatanging sintomas).
• Ang kapaligiran (bilang karagdagan sa mga genes) ay may papel sa kung ang isang tao ay bumubuo ng MS.
• Mas madalas ang MS sa mga taong nakatira sa hilagang latitude.

Habang ang pag-unlad ay ginawa sa mas mahusay na pag-unawa MS, nagkaroon pa rin ng kakulangan ng pag-unlad sa mga tuntunin ng pagpapagamot ng MS. Sa katunayan, maaaring magulat ka na malaman ang ilan sa mga experimental therapies na ginagamit upang gamutin ang mga tao na may MS (na hindi gumagana):

• pagbibigay ng dugo
• leeches sa mga templo
• isang pagkain ng karne
• arsenic
• electric stimulation
• injections ng ginto at pilak

Isang Modelo ng Hayop ng MS ang Natuklasan

Ang kakulangan ng epektibong MS therapies ay tila lamang upang ganyakin ang mga siyentipiko at pananaliksik sa MS patuloy na nagbabago. Pagkatapos ay ang Association for Research sa Nervous and Mental Diseases (ARNMD) nabuo noong 1921, na nagpapahintulot sa mga ideya at pananaliksik sa MS na maipon at maisaayos mula sa huling 50 taon.

Isang malaking pagtuklas ang naganap noong 1935 nang nakita ni Dr. Thomas Rivers sa New York City ang isang hayop na modelo ng MS, na tinatawag na experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE). Ginawa niya ito sa pamamagitan ng pagbabakuna ng mga hayop na may malusog na myelin at pagkatapos ay gumawa ng isang pag-atake ng immune system sa sariling myelin ng hayop.

Ang EAE model ay isa na ngayong pangunahing batong panukala sa MS research. Sa katunayan, ang mga paggamot ay unang nasubok sa EAE bago sinubok sa mga tao. Sa huli, ang modelong hayop na ito ay nag-udyok sa paniniwala na ang MS ay isang immune-mediated disease-bagaman ang koneksyon na ito ay hindi magiging huwad hanggang sa 1950s.

Pagtatanggol at Pananaliksik sa Maramihang Sclerosis

Noong 1945, isang babae na nagngangalang Sylvia Lawry ang naglagay ng isang patalastas sa New York Times (ang kanyang kapatid na si Benjamin ay may MS) na nagsasaad ng "Maramihang esklerosis: ang sinumang nakapagbalik sa ito mangyaring makipag-usap sa pasyente."

Ang isang malaking bilang ng mga tugon ay inspirasyon sa kanya upang simulan ang isang samahan ng 11 mga lider ng neurolohiya at iba pang mga tagapagtaguyod at mga kaibigan, na tinatawag na National MS Society. Ang gawa ni Lawry na ipinares sa National MS Society ay pinalakas ang pagbuo ng National Institute of Neurological Disorders at Stroke noong 1950.

Sa pagbuo ng mga maimpluwensyang grupo, ang pananaliksik sa MS ay lumago. Narito ang ilang mga napag-alaman ng pananaliksik at mga ideya na nagbago noong kalagitnaan ng 1900:

• ang komposisyon ng myelin at ang papel nito sa nerve signaling
• ang kaugnayan sa pagitan ng immune system ng isang tao at ng kanilang utak at spinal cord (at ang MS ay isang immune-mediated disease)
• ang pagkatuklas ng oligoclonal bands sa spinal fluid ng mga taong may MS
• ang ideya na ang isang virus ay maaaring mag-trigger o maging kasangkot sa pag-unlad ng MS
• ang pagtuklas ng mga gene na naka-link sa MS
• ang pagbabalangkas ng mga alituntunin upang masuri ang MS

Gayunpaman, sa oras na ito, ang MS treatment ay hindi pinag-aralan ng siyentipiko, ibig sabihin ay nagmula sila sa opinyon at hindi data mula sa mga pag-aaral. Halimbawa, maraming mga eksperto sa panahong iyon ay naniniwala na ang MS ay nagmula sa isang problema sa daluyan ng dugo, kaya ang mga taong may MS ay ginagamot sa mga thinner ng dugo.

Ang Unang MS Scientific Study

Sa wakas, noong 1969, ang unang kinokontrol na pag-aaral sa mga taong may MS ay nakumpleto. Sa pag-aaral, ang mga kalahok na nakakaranas ng matinding MS relapses ay nakatanggap ng alinman sa ACTH o isang placebo. Ang ACTH ay isang hormone na karaniwan ay inilabas ng pituitary gland (isang maliit na glandula ng sipon sa utak). Pinasisigla nito ang produksyon ng mga steroid, na nagtatrabaho upang sugpuin ang immune system ng isang tao

Ang mga resulta ay nagsiwalat na ang grupo na nakatanggap ng ACTH kumpara sa mga nakatanggap ng isang placebo ay may mas mabilis na pagbawi mula sa kanilang pag-atake sa MS. Ang pag-aaral na ito ay higit sa lahat sa pagbubunyag na ang mga steroid ay maaaring mabawasan ang pamamaga ng isang pagbabalik sa dati ng MS . Iyon ay sinabi, steroid ay hindi pabagalin ang paglala ng MS.

Imaging ng Maramihang Sclerosis

Ang mga kasangkapan sa pagmamanipula sa lalong madaling panahon ay nagawa na nagpapahintulot sa mga doktor na mas maipakita ang aktibidad ng sakit sa MS. Kabilang sa mga ito ang unang pag-scan sa CAT noong huling bahagi ng 1970s, na sinundan ng mga potensyal na pinalaki , at, sa wakas, ginamit ng mga MRI ang unang pagkakataon noong unang bahagi ng dekada ng 1980 upang mailarawan ang utak ng isang taong may MS. Ang MRI technology ay patuloy na nagbabago ng napakalaki at binagong ang diagnosis ng MS at tinutukoy kung gaano kahusay ang tumutugon sa paggamot.

Paggamot ng Maramihang Sclerosis

Sa pamamagitan ng mga sopistikadong pagsulong sa imaging ay dumating ang mga pag-aaral sa MS therapies. Ang mga therapies na ito, na kilala bilang mga gamot na nagbabago ng sakit , ay natagpuan upang mabawasan ang bilang at kalubhaan ng MS relapses-bagaman hindi ginagamot MS o maiwasan ang mga persistent na sintomas tulad ng pagkapagod o pandinig problema na madalas na darating at pumunta sa mga taong may MS. Kasama sa mga therapies:

• Ang unang sakit na nagpapabago ng iniksiyon na gamot, na tinatawag na Betaseron (interferon beta-1b), ay naaprubahan noong 1993. Sinundan ito ng Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a), at Copaxone (glatiramer acetate).
• Noong 2006, ang unang infused therapy ay naaprubahan para sa MS na tinatawag na Tysabri (natalizumab) .
• Noong 2010, naaprubahan ang unang oral na gamot sa MS, na tinatawag na Gilenya (fingolimod), na nagbigay ng pagpipilian para sa mga taong hindi makatatanggap ng mga gamot na kinakailangan upang ma-inject o para sa mga taong patuloy na lumala ang MS sa kabila ng interferon therapy.
• Sinundan ito ng pag-apruba ng dalawa pang gamot sa bibig, Aubagio (teriflunomide) noong 2012 at Tecfidera (dimethyl fumarate) noong 2013.
• Noong 2014, ang isa pang infused medicine na nagbago ng sakit na tinatawag na Lemtrada (alemtuzumab) ay naaprubahan para sa mga taong may hindi sapat na tugon sa dalawa o higit pang mga therapies na nagpapabago sa sakit.
• Sa 2016, Zinbryta (daclizumab), isa pang injectable na gamot ang naaprubahan.
• Sa 2017, ang Ocrevus (ocrelizumab) ay inaprubahan upang gamutin hindi lamang ang mga relapsing forms ng MS kundi pati na rin ang pangunahing progresibong MS-ang unang terapiya ng MS upang gawin ito, na naghihikayat.

Ang Hinaharap ng Maramihang Sclerosis

Ang kinabukasan ng MS ay maliwanag, habang pinatutuloy ng mga dalubhasa ang kanilang kaalaman at pinalawak ang kanilang mga ideya sa pananaliksik. Ang isang malaking lugar ng pananaliksik na kasalukuyang nagaganap ay ang pag-aaral ng pag-aayos ng myelin. Habang ang mga therapies sa huling 40 taon ay naka-target sa immune system at kung paano pinsala myelin ay maaaring maiwasan, ang mga eksperto ay naghahanap ngayon kung paano maaaring ibalik ng utak ang myelin sa sandaling ito ay nasira-isang tunay na nobelang pananaw sa pagpapagaling.

Ang iba pang mga kapana-panabik na prospect ng pananaliksik ay kasama ang papel na ginagampanan ng diyeta, bakterya ng usok, bitamina D, at genetic mutations sa MS. Gayundin itinuturing na kung paano ang mga pantulong na therapies, tulad ng yoga, ay maaaring makatulong sa isang tao na pamahalaan ang kanilang mga sintomas mas mahusay.

Sa wakas, natuklasan ng mga eksperto ang mga paraan upang tulungan ang mga taong may MS na mas kumportable. Mula sa mga therapist ng rehabilitasyon na tumutulong sa mga tao na palakasin ang tono ng kalamnan pagkatapos ng isang pagbabalik sa dati upang mag-ehersisyo ang mga programa na tumutulong sa mga tao na labanan ang pagkapagod na may kaugnayan sa MS, maraming tao na may MS at kanilang mga mahal sa buhay ang maaaring mabuhay nang mahusay sa sakit na ito-isang kapansin-pansing tagumpay sa sarili.

Isang Salita Mula

Ang kuwento ng MS ay magpapatuloy, tulad ng twisty, curvy path ng pag-unawa sa kumplikadong sakit na ito at ang lahat ng mga nuances at misteryo ay patuloy pa rin. Ngunit ang pag-unlad na ginawa sa huling 20 taon ay napakalawak. At sa ganyan, may pag-asa-isang pag-asa ng mga taong nakakaranas ng MS araw-araw at alam na darating ang isang lunas isang araw, kung hindi para sa amin, kaysa para sa mga susunod sa amin.

> Pinagmulan:

> Birnbaum, MD George. 2013. Maramihang Sclerosis: Gabay ng Clinician sa Diagnosis at Paggamot, 2nd Edition. New York, New York. Oxford university press.

> Murray TJ. Ang kasaysayan ng multiple sclerosis: ang pagbabago ng balangkas ng sakit sa loob ng mga siglo. J Neurol Sci. 2009 Peb 1; 277 Suppl 1: S3-8.

> Pambansang MS Society. 2016. Sakit-Pagbabago Therapies para sa MS .

> Rolak LA. 2016. National MS Society: Ang Kasaysayan ng MS: Ang Pangunahing Katotohanan.

> Rolak LA. MS: The Basic Facts. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.