Juvenile Tronic Fatigue Syndrome

1 -

Ano ang Talamak ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?

Ang Juvenile chronic fatigue syndrome (JCFS) ay medyo tulad ng pang-adultong talamak na nakakapagod na syndrome (CFS o ME / CFS ), ngunit may ilang mahahalagang pagkakaiba. Mahalagang tingnan kung paano nakakaapekto ang sakit na ito sa mga nakababatang tao pati na sa iba pang mga pagkakaiba na kinilala ng mga mananaliksik.

2 -

Mga Pangunahing Kaalaman ng Malalang Pagkakapagod na Syndrome

Bago tumitingin sa mga detalye ng JCFS, nakakatulong ito upang makakuha ng isang pangkalahatang pag-unawa sa CFS.

Sinasabi ng pananaliksik na ang CFS ay nagsasangkot ng dysregulation ng maraming mga sistema. Maraming mananaliksik ang naniniwala na ang immune system ay ang pinakamahirap na hit, ngunit ang nervous system at endocrine (hormone) system ay maaari ring kasangkot.

Ang CFS ay madalas na inilarawan bilang "pagkakaroon ng isang trangkaso na hindi kailanman mawawala." Sa ilang mga kaso, ang antas ng sintomas ay medyo naaayon sa paglipas ng panahon, habang sa iba ito ay malawak na nag-iiba sa araw-araw o linggo-linggo. Ang mga tao ay maaaring magkaroon ng anumang kumbinasyon ng mga dose-dosenang mga sintomas, at kadalasan mahirap na paniwalaan na ang mga sintomas ay bahagi ng parehong kalagayan.

Ang CFS ay isang kontrobersyal na sakit. Hindi lahat ng mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay naniniwala na umiiral ito, at kabilang sa mga taong naniniwala dito, hindi lahat ay mahusay na pinag-aralan kung paano i-diagnose at gamutin ito.

Tingnan din ang:

• Isang Simpleng Paliwanag ng Talamak na Pagkakapagod na Syndrome
• Malalang Pagkapagod: Ang Symptom vs The Syndrome

3 -

Mga Sintomas ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome

Sa ngayon, ang pananaliksik ay hindi itinatag kung ang JCFS ay may kaugaliang nagtatampok ng ibang hanay ng mga sintomas kaysa sa pang-adultong CFS.

Ang pagkapagod ng CFS ay hindi tulad ng malusog na pakiramdam ng mga tao kapag sila ay pagod. Ito ay isang natatanging nakakapagod na estado na maaaring maging lubos na debilitating. Gayundin, ang pagod ay hindi lamang ang sintomas.

Maraming mga tao na may CFS ay may sintomas na tinatawag na post-exertional malaise, na nag-iiwan sa kanila na lubhang napapagod pagkatapos ng ehersisyo at ginagawang mas matagal para sa kanila na mabawi mula sa pagsisikap. Halimbawa, ang isang malusog na tao na nagsakay ng isang ehersisyo bike nang husto hangga't makakaya nila sa loob ng 20 minuto ay maaaring gawin sa pangkalahatan araw ding iyon. Ang isang taong may CFS, sa kabilang banda, ay hindi makapag-ulit ng kanilang pagganap para sa dalawa o higit pang mga araw pagkatapos ng paunang pag-eehersisyo. Maaari din nilang maranasan ang nakakapagod na pagkapagod, malawakang pagkakamali, pagpapahina ng mga proseso ng kaisipan at mga sintomas tulad ng trangkaso para sa ilang araw.

Gayundin ay laganap ang cognitive dysfunction, na kung saan ay madalas na tinutukoy bilang "utak fog." Maaari itong isama ang mga problema sa pansin, panandaliang memorya, pandiwang pagpapahayag, pagpapanatili ng kung ano ang nabasa at spatial orientation.

Ang mga sintomas na ito lamang ay sapat na upang lubos na hindi paganahin ang ilang mga tao, at maaari rin silang magkaroon ng maraming iba pang mga sintomas. Iba pang mga karaniwang sintomas ng CFS ang:

• Hindi nakakatulog
• Ang pagkabalisa, kung aling mga pag-aaral ay maaaring lumalaki sa JCFS
• Pagkahilo kapag nakatayo (tinatawag na orthostatic intolerance o postural orthostatic tachycardia syndrome)
• Sakit sa mga kasukasuan, walang pamumula o pamamaga
• Namamagang lalamunan
• Ang pananakit ng ulo , ang pattern na kung saan ay bago sa sakit na simula
• Malambot na lymph nodes
• Talamak na ubo
• Ang mga sensasyong nerbiyos tulad ng pamamanhid, pamamaga o pagsunog (tinatawag na paresthesia )

Ang mga taong may CFS ay kadalasang mayroong magkakapatong mga kondisyon. Ang mga ito ay maaaring paminsan-minsan ay nalilito sa mga sintomas, ngunit maaaring kailanganin itong masuri at mapagsakripisyo nang hiwalay. Kabilang sa karaniwang mga kondisyon na magkakapatong ang:

• Depression
• Magagalit na bituka syndrome
• Fibromyalgia
• Allergy / sensitibo sa pagkain, kemikal o kapaligiran

Tingnan din ang:

• Listahan ng mga Sintomas ng CFS
• Mga Kundisyon ng Nakapatong

4 -

Paano Karaniwan ang Pagdating ng Malubhang Nakakapagod na Syndrome?

Ang JCFS ay itinuturing na bihirang. Ayon sa CDC, ang epekto ng sakit sa pagitan ng 0.2% at 0.6% ng 11-15 taong gulang. Ang CDC ay nagsasabi din na ang CFS ay mas karaniwan sa mga kabataan kaysa sa mga matatanda, at mas karaniwan sa mga bata kaysa sa mga kabataan.

Ang ilang pananaliksik ay nagpapahiwatig na ang JCFS ay mas malamang sa mga anak ng mga magulang na may pang-adultong CFS o iba pang katulad na sakit, na nagmumungkahi ng isang posibleng genetic component.

Tingnan din ang:

• Sino ang Nakakakuha ng CFS?

5 -

Pag-diagnose ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome

Sa oras na ito, wala kaming tiyak na pamantayan sa diagnostic para sa JCFS, kaya umaasa ang mga doktor sa pamantayan ng CFS sa mga nasa hustong gulang. Maaari itong maging isang hamon upang makahanap ng isang doktor na nauunawaan ang CFS, kaya maaaring kailangan mong suriin sa mga pediatrician, mga doktor ng pamilya, at iba pa sa iyong lugar upang makahanap ng naaangkop na isa.

Upang ma-diagnose ang CFS, ang isang doktor sa pangkalahatan ay masusing pagsusuri at nagsasagawa ng mga pagsusuri para sa maraming mga sakit na maaaring maging sanhi ng mga katulad na sintomas. Dahil walang diagnostic test para sa CFS, itinuturing itong isang "diagnosis ng pagbubukod."

Kabilang sa mga pamantayan sa diagnostic ang:

• Hindi maipaliwanag na paulit-ulit na pagkapagod, hindi dahil sa pagsisikap, na hindi lubusang hinalinhan ng pahinga
• Apat o higit pang mga pangunahing sintomas, tulad ng fog ng utak, post-exertional malaise, unrefreshing sleep at tender lymph nodes
• Ang pagkapagod at iba pang mga sintomas ay marami nang nakaranas ng hindi bababa sa anim na buwan

Tingnan din ang:

• Paghahanap ng CFS Doctor

6 -

Mga Paggagamot para sa Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome

Walang lunas para sa anumang anyo ng CFS. Sa halip, kailangan nating pamahalaan ang mga sintomas. Ang epektibong pamamahala ay maaaring humantong sa malaking pagpapabuti sa pag-andar at kalidad ng buhay.

Muli, wala kaming labis na pananaliksik sa JCFS, kaya kailangan naming umasa sa pananaliksik ng CFS sa mga may sapat na gulang.

Walang pinapakita na paggamot upang mapabuti ang lahat ng mga sintomas ng CFS. Karamihan sa mga tao ay kailangang makahanap ng kanilang sariling kumbinasyon ng mga paggamot at estratehiya sa pamamahala. Ito ay maaaring tumagal ng maraming oras at pag-eeksperimento, na maaaring magsasangkot ng maraming mga pag-crash. Habang ang proseso ay madalas na mahaba at nakakabigo, ito ay katumbas ng halaga para sa pagpapabuti na maaari itong ibigay.

Ang paggamot sa paggamot ay maaaring kabilang ang:

• Gamot upang kontrolin ang mga sintomas
• Suplemento sa nutrisyon
• Pagbabago ng pagkain
• Pare-pareho, katamtaman na ehersisyo , pisikal na therapy, o gradong exercise therapy
• Psychological counseling o cognitive behavioral therapy
• Mga paggamot tulad ng massage / bodywork o acupuncture upang kontrolin ang sakit

Noong 2012, ang pananaliksik ay nagpapahiwatig na ang droga clonidine ay lumitaw na ligtas na sapat upang simulan ang kinokontrol na mga pagsubok bilang potensyal na paggamot para sa JCFS.

7 -

Ano ang Prognosis?

Ang katibayan ay nagpapahiwatig na kalahati o higit pa sa mga kabataan na may JCFS ay maaaring ganap na mabawi mula sa sakit sa loob ng ilang taon. Sa isang pag-aaral sa pag-follow-up, ang mga hindi nakabawi ay napigilan pa rin at may kapansanan.

Ang maagang pagsusuri at paggamot ay itinuturing na susi upang gumawa ng mga pangunahing pagpapabuti sa mga sintomas. Kung pinaghihinalaan mo ang iyong anak ay may JCFS, mahalaga na humingi ng diagnosis kaagad.

8 -

Mga Espesyal na Hamon ng Juvenile Talamak na Pagkapagod na Syndrome

Ang malalang sakit sa anumang uri ay maaaring magkaroon ng malaking epekto sa pagpapahalaga sa sarili. Ito ay maaaring maging totoo lalo na kung ang sakit ay nagkakompromiso ng pag-andar sa antas na kadalasang ginagawa ng JCFS.

Ang mga bata na may JCFS ay maaaring makaramdam ng "ibang" mula sa kanilang mga kaibigan at mga kaklase. Maaari din silang madama dahil hindi sila maaaring makilahok sa mga aktibidad tulad ng iba pang mga bata. Karaniwan para sa kanila na itulak ang kanilang sarili upang panatilihin up, na gumagawa lamang ng kanilang mga sintomas na mas masahol sa kalaunan.

Ang mga kabataan na may JCFS ay malamang na makaligtaan ng maraming paaralan - hanggang 33%, ayon sa pag-aaral ng follow-up na binanggit sa itaas. Na maaaring humantong sa isang pulutong ng mga dagdag na stress, at pananaliksik ay nagpapakita ng grupo na ito ay maaaring lalo na malamang na maging perfectionists at upang maging lubhang kritikal sa kanilang sarili. Ang mga ugali na ito ay madalas na naka-link sa depression, ayon sa isang 2011 na pag-aaral.

Ipinakita ng isang pag-aaral sa 2012 na ang mga kabataan na may ganitong kondisyon ay may mataas na antas ng pagkabalisa sa maraming bagay na dahil sa kanilang sakit. Nakilala ng mga mananaliksik ang limang pangunahing tema:

1. Social loss at adjustment
2. Kawalang katiyakan at hindi mapagpasiya
3. Mga damdamin ng kahinaan
4. Ang pagiging naiiba
5. Paggawa ng mga kontribusyon patungo sa kanilang sariling pagbawi

Ang mga bata sa pag-aaral ay higit na nababalisa dahil sa kontrobersya kung ang CFS ay "totoong," ang kanilang kawalan ng kakayahan na ipaliwanag ang kanilang karamdaman, tinuligsa, hindi naniniwala sa pagiging may sakit, at kawalan ng tiwala mula sa mga may sapat na gulang sa kanilang buhay. Ang mga pamilya, doktor at paaralan ay dapat magkaroon ng kamalayan sa mga problemang ito at tulungan silang magtrabaho sa mga solusyon.

Ang mga pamilya ng mga bata ay malamang na makaramdam ng isang makabuluhang epekto. Ang paggamot ay maaaring maging sanhi ng kahirapan sa pananalapi, at ang oras, lakas at stress na kasangkot sa pag-aalaga para sa may sakit na bata ay maaaring pilasin ang bawat miyembro ng pamilya gayundin ang mga relasyon sa pamilya.

Ang mga problemang ito ay maaaring ma-compound sa pamamagitan ng kawalang-paniwala sa sakit. Minsan, ang mga magulang, guro, kaibigan at kahit mga medikal na propesyonal ay hindi maaaring maniwala na ang JCFS ay tunay, o ang bata ay may ito.

Para sa mga problema sa akademiko, maaaring gusto mong isaalang-alang ang tyutor, mga online na klase, o mga homeschooling. Para sa emosyonal na mga problema, maaaring kapaki-pakinabang para sa buong pamilya na magkaroon ng sikolohikal na pagpapayo.

Tingnan din ang:

• Ang Kahalagahan ng Pacing
• Pagkuha sa Paaralan
• Kapag ang isang taong gusto mo ay may CFS

_Pinagmulan:

_{Brace MJ, et al. Journal of developmental and behavioral pediatrics. 2000 Oktubre 21 (5): 332-9. Pampalakas ng pamilya ng pag-uugali ng karamdaman: isang paghahambing ng mga kabataan na may talamak na nakakapagod na syndrome, kabataan na arthritis, at malusog na mga kontrol.}

_{Carter BD, et al. Pediatrics. 1999 Mayo; 103 (5 Pt 1): 975-9. Mga sikolohikal na sintomas sa malalang pagkapagod at kabataan rheumatoid arthritis.}

_{Centers for Control and Prevention ng Sakit. Malalang Pagkapagod na Syndrome (CFS): Sino ang nasa Panganib? Na-access Nobyembre 2012.}

_{Fagermoen E, et al. Mga tala sa pananaliksik ng BMC. 2012 Ago 7; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidine sa paggamot ng talamak na talamak na pagkapagod syndrome: isang pag-aaral ng pilot para sa pagsubok ng NorCAPITAL.}

_{Fisher H, Crawley E. Klinikal na sikolohiya ng bata at saykayatrya. 2012 Oktubre 23. [Epub nangunguna sa pag-print] Bakit ang mga kabataan na may CFS / ME ay nababalisa? Ang isang kwalitatibong pag-aaral.}

_{Fuchs CE, et al. Klinikal na sikolohiya ng bata at saykayatrya. 2012 Oktubre 11. Kalusugan at pagkakakilanlan: Self-positioning sa adolescent chronic fatigue syndrome at juvenile idiopathic arthritis.}

_{Garralda ME, Rangel L. Journal ng psychiatric na bata at saykayatrya, at mga allied disciplines. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Pagpapahina at pagkakahadlang sa mga bata at mga kabataan na may malalang pagkapagod na syndrome: isang comparitieve na pag-aaral sa ibang mga pediatric disorder.}

_{Gray D, et al. Journal of developmental and behavioral pediatrics. 2001 Ago; 22 (4): 234-42. Ang isang paghahambing ng indibidwal at pamilya sikolohiya ng mga aolescents na may talamak na nakakapagod na syndrome, rheumatoid arthritis, at mood disorder.}

_{Huang Y, et al. Mga Archive ng pediatrics at adolescent medicine. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Postinfectious nakakapagod sa mga kabataan at pisikal na aktibidad.}

_{Luyten P, et al. Psychiatry. 2011 Spring; 74 (1): 21-30. Self-critical perfectionism, stress generation, at stress sensitivity sa mga pasyente na may talamak na nakakapagod na syndrome: kaugnayan sa kalubhaan ng depression.}

_{Nawala ang A, et al. Bata: pangangalaga, kalusugan at pag-unlad. 2012 Jul; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Ang pinansiyal at sikolohikal na epekto sa mga ina ng mga batang may talamak na nakakapagod na syndrome (CFS / ME)}

_{Nijhof FL, et al. Pediatrics. 2011 Mayo; 127 (5): e1169-75. Kabataan na talamak na pagkapagod syndrome: pagkalat, saklaw, at sakit.}

_{Rangel L, et al. Journal of the American academy ng child and teen pssyatry. 2005 Peb; 44 (2): 150-8. Ang kalusugan ng pamilya at mga katangian sa hindi gumagaling na pagkapagod syndrome, kabataan rheumatoid sakit sa buto, at emosyonal na karamdaman ng pagkabata.}

_{Sulheim D, et al. Biopsychosocial medicine. 2012 Mar 21; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Adolescent chronic fatigue syndrome; ang isang follow-up na pag-aaral ay nagpapakita ng kasabay na pagpapabuti ng mga abnormalidad sa paggalaw at mga klinikal na sintomas.}

_{van Geelen SM, et al. Mga Archive ng pediatrics at adolescent medicine. 2010 Sep; 164 (9): 810-4. Talamak na talamak na pagkapagod syndrome: isang pag-aaral ng follow-up.}