Mula sa pagpunta gluten-free sa follow-up na pangangalaga, ito ang kailangan mong malaman
Kapag ang iyong anak o tinedyer ay nasuri na may celiac disease , maaari mong madama ang iba't ibang mga emosyon. Maaari mong pakiramdam na nalulungkot na sa wakas ay nauunawaan mo ang problema sa medisina (at ito ay maaaring magamot), kalungkutan na ang iyong anak ay tinanggihan ang "normal" na pagkain at dapat sundin ang isang lifelong gluten-free na pagkain, at pangamba sa pag-asam ng pagpapatupad ng isang komplikadong pagbabago sa pamumuhay .
Ang lahat ng mga damdamin ay normal-pagpapalaki ng isang bata ay kumplikado, at ang pagpapalaki ng isang bata na may sakit sa celiac ay mas kumplikado. Kakailanganin mong makayanan ang isang mahirap na diyeta, pamahalaan ang mga isyu sa paaralan at pangangalaga ng follow-up, at siguraduhing nauunawaan ng iyong anak kung ano ang makakain kapag wala ka sa paligid.
Ngunit may magandang balita din: maaari mong makita na ang iyong anak ay nararamdaman na mas mahusay, may mas maraming enerhiya, at lumalaki nang mas mabilis ngayon na siya ay nasuri na. At ang pamamahala ng diyeta sa huli ay maaaring maging empowering para sa iyong anak habang natututo siyang mag-navigate sa mga social na sitwasyon.
Narito ang kailangan mong malaman upang makayanan ang diagnosis ng celiac disease ng iyong anak, mula sa pagpapatupad ng gluten-free diet sa kinakailangang pangangalaga sa pag-follow-up.
Pagkain sa Gluten-Free sa Home
Kahit na may ilang mga gamot sa pag-unlad, mayroon lamang isang kasalukuyang paggamot para sa celiac disease: isang lifelong gluten-free na diyeta. Kapag diagnosed na ang iyong anak na may celiac, kakailanganin niyang pumunta gluten-free.
Ang gluten-free diet ay kumplikado, at madaling gumawa ng mga pagkakamali, lalo na sa simula. Upang matulungan ang mga pamilya na maunawaan at maipapatupad ang gluten-free na pagkain, si Hilary Jericho, MD, katulong na propesor ng pedyatrya sa University of Chicago Medicine, ay nagrekomenda na makipag-usap sila sa isang nutrisyonista na dalubhasa sa pagkain.
Tinutukoy ni Dr. Jericho ang kanyang mga pasyente ng celiac at ang kanilang mga pamilya sa isang nutrisyonista, at naniniwala ito na nakakatulong nang malaki.
Ang ilang mga pamilya-lalo na ang mga may higit sa isang miyembro ng pamilya na nasuri-ay nagpasiyang gawin ang buong kusina at bahay na gluten-free. Sinabi ni Dr. Jericho na makatutulong, ngunit hindi palaging kinakailangan: "Seryoso lamang ang pagkain ng pagkain at ginagawa ang lahat ng kailangan mong gawin sa kusina ay nagbibigay-daan sa bata na alam na ito ay isang tunay na kalagayan," sabi niya.
Kung ang mga magulang ay nagpasiya na ang buong bahay ay hindi kailangang maging gluten-free, kakailanganin nilang ilagay sa mga panuntunan ang lahat ay dapat sundin upang payagan ang taong may celiac disease na magbahagi ng kusina sa mga taong makakain ng gluten. Ito ay nangangailangan ng mga kompromiso sa magkabilang panig. Sa karagdagan, ang mga tagapag-alaga sa pagluluto para sa isang batang celiac ay kailangang tiyakin na gumagamit sila ng nakalaang mga gluten-free na mga kagamitan at pans, at maingat na bantayan laban sa gluten cross-contamination sa kusina.
Paaralan at Mga Kaganapan sa Samahan
Ang mga bata at kabataan na may sakit sa celiac ay nakaharap sa mga isyu sa paaralan at sa mga social na pangyayari. Maraming mga paaralan-lalo na ang mga paaralang elementarya-ay nagtataglay ng pagdiriwang na nakatuon sa pagkain, at ang mga partido ng mga bata ay hindi laging nagtatampok ng cake sa kaarawan o ibang mga gluten-y treats.
Sa edad na ito, nais ng mga bata na magkasya, hindi makapagpapatuloy-ngunit ang pagkakaroon ng iba't ibang pagkain kaysa sa kanilang mga kapantay ang nagpapahirap sa kanila, sabi ni Dr. Jericho.
"Maaari itong maging napakahirap at nakakatakot para sa mga bata-hindi nila nais na maging isang tagalabas," dagdag niya.
Kung ang iyong paaralan ay may isang nars ng paaralan o nutrisyonista na gustong makipagtulungan sa iyo, posible para sa iyo na ayusin ang mga tanghalian ng paaralan ng walang gluten para sa iyong anak na celiac. Maliban sa isang kumpletong tanghalian, maaari mong hilingin na ang pre-packaged gluten-free na meryenda ay magagamit sa cafeteria. Nangangahulugan ito ng maraming-higit pa kaysa sa maaari mong mapagtanto-para sa isang batang celiac na mag-order ng isang bagay sa linya ng cafeteria ng paaralan.
Mahalaga ito, lalo na para sa mga mas bata, para sa mga magulang na magbigay ng isang treat na maaari nilang matamasa sa isang sosyal na kaganapan-halimbawa, isang slice ng cake o cupcake na maaari nilang kainin sa birthday party ng isang kaibigan o pagdiriwang ng paaralan.
Para sa mga magulang na may oras, ang pagbibigay ng isang gamutin na mukhang tulad ng kung ano ang kakain ng ibang mga bata hangga't maaari ay talagang makakatulong sa isang pakiramdam ng celiac na anak na kasama. Ito ay may kinalaman sa pagtawag nang maaga upang makita kung ano ang paglilingkod ng mga host, at pagkatapos ay doblehin iyon.
Para sa mga tinedyer, makakatulong ito sa pagtuturo sa kanila ng mga ligtas na tatak ng pagkaing maaaring makuha nila, tulad ng gluten-free chips at iba pang meryenda. Bilang karagdagan, para sa mas lumang mga kabataan, ang pagtukoy ng mga fast food restaurant kung saan makakahanap sila ng isang bagay na gluten-free to eat ay makakatulong kapag ang lahat ng kanilang mga kaibigan ay nais na huminto at makakakuha ng makakain.
Kailangan din malaman ng mga magulang ng mga batang batang celiac na ang ilang mga proyekto sa bapor sa silid-aralan ay gumagamit ng harina (ang airborne na harina ay maaaring maging sanhi ng reaksyon sa mga taong may celiac disease), at ang ilang mga supply ng craft, tulad ng fingerpaint at PlayDoh, ay naglalaman ng trigo. Maaaring kailanganin mong magrekomenda o magbigay ng mga alternatibo, para sa iyong anak o para sa buong silid-aralan.
Follow-Up Care
Ang iyong anak o tinedyer ay dapat tumanggap ng regular na pangangalaga sa pag -follow up mula sa isang doktor na may kaalaman tungkol sa celiac disease, potensyal na iyong pediatric gastroenterologist. Ang mga follow-up na tipanan ay makakatulong sa iyo na matugunan ang anumang mga problema na lumilitaw, tulad ng mga malalang sintomas.
Ang mga bata na may sakit sa celiac ay dapat ding tumanggap ng mga pana-panahong pagsusuri sa dugo na makatutulong kung matutukoy nila ang isang mahigpit na pagkain na walang gluten. Ang mga pagsusulit ay malamang na magpapakita lamang ng problema kung ang iyong anak ay nakakakuha ng maraming gluten sa kanyang diyeta , ngunit sinasabi ng mga eksperto na makakatulong silang makita ang isang posibleng isyu. Kausapin ang doktor ng iyong anak tungkol sa kung gaano kadalas dapat niyang gawin ang pagsusuri.
Dahil ang mga taong may sakit sa celiac ay nasa panganib para sa mga tiyak na kakulangan sa nutrisyon at maaaring maging sobra sa timbang o kulang sa timbang , inirerekomenda din ng mga eksperto na suriin ng mga doktor ang taas, timbang, at index ng mass ng katawan (BMI, na tumutulong upang matukoy kung ang isang tao ay sobra sa timbang) sa bawat pagbisita.
Bilang karagdagan, inirerekomenda ng mga eksperto na ang mga bata na may sakit sa celiac ay kumuha ng multivitamin. Ang sakit sa celiac ay maaaring humantong sa mga kakulangan sa ilang mahahalagang nutrients. Bagaman walang pag-aaral ang nagawa sa mga ito, naniniwala ang mga eksperto na ang isang multivitamin ay maaaring makatulong sa pagtagas ng mga kakulangan sa nutrisyon.
Mga Isyu sa Medisina
Ang mga bata na may di-sinusuri na sakit na celiac ay maaaring makaramdam na parang walang lakas, at maaaring mas maikli kaysa sa kanilang mga kapantay . Sa sandaling masuri ang mga ito at magsimulang sundin ang gluten-free na pagkain, ang mga problemang ito ay malamang na mababaligtad ang kanilang sarili-maaari kang makakita ng malakas na paglago .
Gayunpaman, ang ilang mga taong may celiac disease-kabilang ang mga bata at mga tin-edyer-ay may matagal na mga sintomas sa pagtunaw kapag na-diagnose na ito. Sa ilang mga kaso, ang mga sintomas na ito ay dahil sa nakatagong gluten sa diyeta, ngunit sa iba pa, maaari nilang ipahiwatig ang ibang kondisyon, tulad ng gastroesophageal reflux disease . Ang doktor ng iyong anak ay maaaring makatulong sa iyo na malaman kung ano ang nangyayari.
Nakita din ni Dr. Jericho ang pagkabalisa at depresyon sa kanyang mga batang celiac na pasyente. Ang depression ay mas karaniwan sa mga kabataan na may sakit na celiac , bagaman ang pagsunod sa isang mahigpit na pagkain ng gluten ay lumilitaw upang mapawi ang mga sintomas. Ang mga isyu sa pag-uugali, tulad ng kakulangan ng pansin sa kakulangan ng kakulangan sa pagiging sobra-sobra , ay tila mas karaniwan.
Mga Bata na Labanan ang Diet
Ang mga kabataan ay kadalasang nakakapagpagaling sa sakit na celiac, at malamang na magaling. Gayunpaman, ang iyong anak ay hindi pagalingin kung hindi siya susunod sa gluten-free diet. Habang ang karamihan sa mga bata at mga kabataan ay sumunod sa diyeta nang mahigpit, ang ilan ay hindi, sabi ni Dr. Jericho.
Ang pinakabatang mga bata ay ang pinakamadaling lumipat sa gluten-free na pagkain, dahil wala silang maraming karanasan sa mga pagkain na naglalaman ng gluten at maaaring mas madaling kontrolin ang kanilang mga diet, sabi ni Dr. Jericho. Ang paghikayat sa mga kabataan na ang pagsunod sa diyeta ay mahalaga na maging mas mahirap, at ito ay partikular na may problema sa mga kabataan na hindi nakikita ang mga sintomas kapag kumain sila ng gluten, sabi niya.
Ito ay hindi karaniwan para sa isang bata o isang kabataan na walang mga sintomas upang matiyak na may sakit sa celiac dahil ang isang malapit na kamag-anak-isang magulang o kapatid -ay may mga sintomas at nasubok at pagkatapos ay nasuri na may kondisyon, sabi ni Dr. Jericho. Ang sakit sa celiac ay tumatakbo sa mga pamilya , at ang mga medikal na alituntunin ay humihingi ng malapit na mga kamag-anak upang masuri kapag may diagnosed na tao.
Ang sinumang may positibong celiac disease test sa dugo at may mga resulta ng endoscopy na nagpapakita ng pinsala na may kaugnayan sa celiac ay dapat pumunta gluten-free, sabi niya, kahit na ang taong iyon ay walang mga sintomas. Ngunit kung ang isang tween o isang tinedyer na may celiac ay hindi nakakakuha ng mga sintomas kapag kumakain siya ng gluten, mas malamang na hindi siya mananatili sa diyeta. "Patuloy itong isang labanan," sabi ni Dr. Jericho.
Gumagamit siya ng ilang mga paliwanag sa kanyang mga pasyente upang ilarawan ang kahalagahan ng gluten-free na diyeta, at sinabi ng mga magulang na maaaring gumamit ng katulad na pamamaraan sa kanilang mga anak. Halimbawa, ang mga taong may sakit sa celiac na hindi sumusunod sa pagkain ay nasa panganib ng pagkawala ng buto at sirang mga buto , sabi niya: "Nakikipag-usap ako sa kanila tungkol sa kung paano walang gustong magsagawa ng isport at biglang magkaroon ng binti ng walang dahilan . "
Sinabi rin ni Dr. Jericho na ang anemya na maaaring maging sanhi ng kahinaan at pagkakasakit ay isang panganib para sa mga taong may sakit sa celiac ngunit walang gluten-free. Sinasabi niya ang pag-aatubili at kabataan na hindi sila maaaring magkaroon ng maraming enerhiya upang makipagkumpetensya sa isang isport o makibahagi sa iba pang mga aktibidad sa kanilang mga kaibigan.
Sa wakas, ipinaliliwanag niya sa mga batang babae na ang sakit sa celiac ay maaaring makapinsala sa kanilang pagkamayabong sa hinaharap kung hindi nila sinusunod ang diyeta. "Sinasabi ko sa kanila na sa isang araw, sa kalsada, baka gusto nilang magsimula ng isang pamilya, at kung patuloy silang kumain ng gluten, maaaring magkaroon sila ng mga problema."
Pag-promote ng Positibong Saloobin
Ang isa sa mga pinakamahalagang bagay na maaaring gawin ng isang magulang upang matulungan ang isang bata na may sakit na celiac ay upang hikayatin ang bata na maging mabuti ang pagkakaroon ng kondisyon. "Huwag gumamit ng nakapanghihina ng loob na mga salita," sabi ni Dr. Jericho. "Tawagan mo ang 'espesyal na pagkain' ng bata at subukan na palaging maglagay ng isang positibong spin dito. Siguraduhing palaging pakiramdam na espesyal ang bata."
Sa mga kaso kung saan ang bata ay hindi maaaring magkaroon ng isang bagay na pinaglilingkuran sa iba, dapat tiyakin ng mga magulang na magkaroon ng pantay o mas mahusay na kapalit sa kamay. Kung may mga kapatid na walang gluten-free, tiyaking "lahat ay may sariling espesyal na tratuhin," na nangangahulugang ang walang gluten na bata ay hindi magbabahagi sa kanya sa kanyang walang gluten-free na kapatid.
Sa paaralan, ang isang maliit na impormasyon tungkol sa sakit sa celiac sa silid-aralan ay maaaring matagal. Iminungkahi ni Dr. Jericho sa mga batang elementarya-edad na gumawa sila ng isang presentasyon para sa kanilang mga klase sa kondisyon at ang gluten-free diet. Yaong mga nagawa nito ay nagtamasa ng karanasan, at nakita ang suporta at pag-unawa mula sa kanilang mga kaklase na dumami, sabi niya.
"Kadalasan, ang mga tao ay magtutuya at magsasaya sa mga bagay na hindi nila nauunawaan," sabi ni Dr. Jericho. "Napakababa ng buhay ay hindi alam ng mga bata kung ano ang nangyayari." Nagbibigay ng impormasyon sa buong klase sa sakit sa celiac at ang gluten-free na pagkain ay nagbibigay ng kapangyarihan sa mga bata, at tumutulong sa kanilang mga kaklase na maunawaan, sabi niya.
Isang Salita Mula
Ang pag-aalaga sa isang bata o isang binatilyo na may celiac disease ay maaaring maging mahirap para sa anumang magulang, ngunit matatanto mo na ito ay nagkakahalaga ng pakikibaka habang nakikita mo na ang iyong anak ay nagsimulang umunlad sa gluten-free. Walang tanong na ang gluten-free na pagkain ay may matarik curve sa pagkatuto.
Gayunpaman, malamang na masusumpungan mo na kapwa mo at ng iyong anak ang mabilis na kunin ito, lalo na kung mayroon kang ilang tulong mula sa isang nutrisyonista sa daan. Sa wakas, ang pagkakaroon ng sakit sa celiac ay maaaring magbigay ng kapangyarihan para sa mga bata at mga kabataan habang natututunan nilang magtaguyod para sa kanilang sarili at tulungan na ituro ang kanilang mga kaklase tungkol sa kalagayan.
> Pinagmulan:
> Snyder J et al. Evidence-Informed Expert Recommendations para sa Pamamahala ng Celiac Sakit sa mga Bata. Pediatrics . 2016 Sep; 138 (3).